Omgaan met dementerende mensen

Omgaan met dementerende mensen

Wat is dementie?

Dementeren is een proces, dat meestal heel geleidelijk verloopt, maar soms ook heel snel. Wat bij dementerende mensen meestal direct opvalt, is de desoriëntatie. Ze weten niet waar ze zijn, ze herkennen allerlei mensen niet meer, ze kennen de tijd van de dag niet meer. Ook het geheugen en de herinnering falen meer of minder. De verhalen uit het verleden kloppen niet meer helemaal. Er zijn stukken weg. Soms vullen ze, zonder dat zelf te beseffen, dat vergeten stuk op en maken er weer een compleet verhaal van (confabuleren). Het geheugen en de herinnering falen ook omdat dementerende mensen minder betrokken zijn bij de wereld om hen heen. Opvallend is ook de wisseling in stemmingen. Het ene moment lopen de tranen over de wangen en even later wordt er weer volop gelachen. Onverwacht en zonder duidelijke aanleiding kunnen ze boos en agressief zijn. Soms ook klopt de gevoelsuiting niet met wat er gebeurt. Op het bericht van het overlijden van een broer kan de dementerende reageren met een blije lach.

Ook het doen van de gewone dagelijkse dingen kan op den duur in mindere of meerdere mate gestoord raken. Vooral handelingen die wat gecompliceerd zijn, waarbij je de dingen in een bepaalde volgorde moet doen. Zoals bijvoorbeeld aankleden en koffie zetten. Je merkt dat ook de aanpassing aan nieuwe situaties steeds moeilijker wordt. Bijvoorbeeld een andere woning, een nieuwe buurt, een nieuw scheerapparaat. Dat kan dementerende mensen in verwarring brengen. Ook het besef van wat hoort en wat niet hoort gaat langzaam verloren. Opeens staat vader op een receptie heel rustig een plasje te doen in een stil hoekje van de zaal.

Als je dat allemaal samenvat, kun je zeggen dat dementeren een proces van vervreemding is waarbij de persoonlijkheid geleidelijk meer in verval komt. De gewone volwassen mens beleeft een samenhang tussen zijn ik – zijn lichaam – zijn geschiedenis – zijn omgeving. Die samenhang, die persoonlijke verhouding gaat verloren. Dit proces van verval van de persoonlijkheid hangt samen met een afwijkend functioneren van de hersenen. Meestal is het een proces waarbij de hersencellen worden afgebroken en afsterven. Soms kunnen gedeelten van de hersenen onvoldoende functioneren ten gevolge van kleine bloedingen in de hersenen of verstoppingen van bloedvaten. Vaak is er ook een combinatie van beide aan de hand. Het is lang niet altijd gemakkelijk het gedrag van dementerende mensen te begrijpen, laat staan er goed mee om te gaan. In dit hoofdstuk willen we proberen dat gedrag een beetje meer te begrijpen.

We hebben gezien dat in het proces van dementeren langzaamaan de samenhang verloren gaat tussen: ik – mijn lichaam – mijn geschiedenis – mijn omgeving. Er ontstaan breuken. Hier en daar valt een stuk uit. In het begin van het dementeringsproces kan iemand dat bij zichzelf merken. Soms probeert hij dat heel slim te verbergen. Iemand vraagt bijvoorbeeld aan een vrouw hoeveel kinderen de oudste zoon heeft. Ze realiseert zich dat ze het niet weet. Snel kijkt ze haar man aan en zegt: “Nou Jan, geef jij nu eens antwoord, jij zegt nooit wat.” Een enkele keer kan dat zich bewust worden van “er is iets vreemds met mij aan de hand” ook heel angstig maken. Begrijpelijk. De wereld vergaat een beetje. Zoals ieder ander mens die het meemaakt dat er iets verloren gaat, wil ook de dementerende mens dat verlies herstellen. Hij wil het weer heel-maken. Dat doet bijvoorbeeld een weduwe soms ook in de eerste tijd nadat haar man overleden is. Je hoort haar dan zeggen: “Soms is het alsof ik mijn man de trap af zie komen .” Ze wil dat het weer is zoals het was. Heel-maken wat verloren is gegaan. Dat doet de dementerende mens ook. Hij zal proberen een geschiedenis uit het verleden, die niet meer compleet is, waar stukken uit zijn weggevallen, weer aan te vullen tot één geheel. Hij fantaseert het rond. Meestal niet bewust maar vanuit de behoefte dat alles compleet hoort te zijn. Soms zie je hem op allerlei manieren proberen om weer een eigen wereld op te bouwen. Hij koopt bijvoorbeeld iedere dag gebak voor het bezoek dat niet komt.

Het zijn allemaal pogingen om staande te blijven in een wereld waarmee het contact langzaam verbroken wordt. Naarmate die wereld verder van je af komt te staan worden mensen en situaties ook onduidelijker en mistiger. Je kunt het niet meer zo precies onderscheiden. Vrouw, moeder, dochter, zus, buurvrouw, tante. Dat wordt voor de dementerende mens wat moeilijk, en omdat hij zich goed verzorgd en op zijn gemak voelt in zijn wereldje, geeft hij ze op een gegeven moment bijvoorbeeld allemaal de titel “Mam”. Dat maakt het wat overzichtelijker, vindt hij. Als de dementerende mens het gevoel heeft dat hij losraakt van de wereld om hem heen, dan is het eigenlijk niet zo vreemd dat hij onbewust te werk gaat volgens het motto: redden wat er te redden valt.

Van vroeger is hem nog bijgebleven dat sleutels en geld belangrijk zijn. Met zijn voortdurend verstoppen van allerlei zaken, zoals geld en sleutels, voert hij de huisgenoten af en toe misschien een beetje tot wanhoop. Vooral omdat hij meestal zelf vergeet, dat hij het heeft weggestopt en ook de plaats waar hij dit deed. Maar een beetje gelijk heeft hij wel, vindt u niet? Wie omgaat met iemand die dementerend is, komt ongetwijfeld ook de situatie tegen, dat deze glashard en boos ontkent, iets gedaan te hebben, terwijl uzelf het hem vijf minuten geleden hebt zien doen. Staat hij nu te liegen? Een enkele keer wel. Meestal niet, omdat hij het gewoon vergeten is. Het is er niet meer. Als we ons proberen in te leven in datgene wat er in de dementerende mens gebeurt, dan kunnen we veel begrijpen. Dat begrip kan hem en onszelf een beetje helpen.

Omgaan met dementerende mensen, enkele tips

Wat we hier verder doen, is u op een paar punten attent maken, waarvan wij denken, dat ze belangrijk zijn, in het omgaan met dementerende mensen. (voor de leesbaarheid gebruiken we in het vervolg alleen de mannelijke vormen ‘hem/hij’).

1 De dementerende mens is een volwassen mens die, helaas in toenemende mate, onze aanvullende hulp nodig heeft. Benader hem met respect. Wanneer we hem als een kind benaderen lokt dat terecht al gauw boosheid uit.

2 Het is goed dat hij actief en bezig blijft. Neem hem niet uit handen wat hij zelf nog kan. Doe ook activiteiten samen (boodschappen, afwassen).

3 Overvraag hem niet:
– Blijf niet doorvragen als hij het niet meer weet.
– Blijf niet stimuleren wat hij niet meer kan.
– Stel niet meer dan één vraag tegelijk. Twee vragen onthouden lukt niet meer.
– Geef niet meer dan één advies of taak tegelijk. Bijvoorbeeld: ik vind het fijn als u me even helpt met afwassen. Voeg dan de daad bij het woord. Als er tijd zit tussen woord en daad is hij het weer vergeten.

4 De dementerende mens is sneller vermoeid en sneller overbelast. Het is allemaal sneller teveel. Vermijd daarom teveel drukte in huis (weekend!), teveel vreemde gezichten, teveel TV.

5 Vaste structuren zijn belangrijk. Het helpt zijn oriëntatie als zijn dagelijkse leefwereld zoveel mogelijk onveranderd blijft. Houd alles op zijn vaste plaats (meubels) en herkenbaar (kleuren, behang).
– Hanteer zoveel mogelijk een vaste dagindeling. Doe de dingen in dezelfde volgorde.
– Breng hem niet te vaak in nieuwe, andere situaties. Om de beurt een weekend bij één van de acht kinderen is een te grote opgave.
– Wissel niet onnodig veel met helpsters in huis.

6 Help de dementerende met tijdsoriëntatientatie door regelmatig op te merken:
– “Het is nu half elf, koffietijd”
– “Het is vandaag woensdag. Mevrouw Janssen komt u helpen.”

7 Vermijd test-situaties. We maken de dementerende nog onzekerder als we hem telkens vragen stellen als:
– hoe oud bent u?
– hoeveel kinderen heeft u?
– weet u nog hoe ik heet?

8 Ga met de dementerende niet in een wel waar/niet waar-discussie. Het leidt meestal alleen tot spanningen, onrust en irritatie.

9 Een dementerende kan soms heel eenzaam zijn. Soms is hij eindeloos met iets bezig, dat hij niet los kan laten. Probeer hem dan te helpen, door hem af te leiden naar iets anders.

10 Voorkom dat hij in een isolement komt. Soms heeft hijzelf de neiging zich terug te trekken, omdat hij zich onzeker voelt. Soms dreigen wij hem te isoleren, omdat we ons schamen voor bijvoorbeeld de buren, of omdat we risico’s zoveel mogelijk willen voorkomen, zoals weglopen.

11 Neem de gevoelens van de dementerende mens serieus. Als hij verdrietig is over zijn (overleden) moeder, die almaar niet thuiskomt, is hij echt verdrietig. Poets dat verdriet niet weg. Ga erop in. Probeer er samen achter te komen, dat moeder overleden is (fotoboek). Of leid na enige tijd de aandacht naar iets anders.

12 Wanneer het besef van wat hoort en wat niet hoort, van wat netjes en niet netjes is, een beetje verloren gaat, bereikt u meer met de dementerende en met uzelf, door maar een oogje dicht te knijpen, of een onopgemerkte helpende hand te bieden, dan door de dementerende mens een standje te geven.

13 Het zijn vaak onze eigen gevoelens van schaamte, schuld, angst, of het niet kunnen accepteren, die ons gedrag ten opzichte van de dementerende mens bepalen. Het zijn heel begrijpelijke en menselijke gevoelens. En tegelijk ook gevaarlijke raadgevers. Ze dreigen de wereld van de dementerende mens nog eens extra te verkleinen.

14 Ook wanneer de dementerende ons niet meer herkent en onze spreektaal niet meer verstaat, blijft het mogelijk en belangrijk contact met hem te onderhouden. De taal van het lichaam – een hand, een zoen, een arm om de schouder – zal hij nog lang verstaan.

15 Het is nodig ook de lichamelijke gezondheid goed in de gaten te houden. Onnodige problemen kunnen erdoor voorkomen worden. Bijvoorbeeld: u valt ineens een bijzondere verwardheid op. Je zou kunnen denken: Nou ja, dat zal er wel bijhoren , terwijl het een gevolg is van een medisch, misschien eenvoudig te verhelpen kwaaltje. Een jaarlijkse controle via de huisarts van bloeddruk, hart, suiker, luchtwegen, zintuigen, urinewegen lijkt ons een minimum. Bij die aandacht voor de lichamelijke gezondheid hoort ook een gezonde voeding. Op meerdere plaatsen (onder andere bij de Kruisvereniging) zijn daarover goede voorlichtingsboekjes te krijgen.

U bent er zelf ook nog
Het dementeren van uw partner, uw vader of moeder, broer of zus is een gebeuren, dat ook diep ingrijpt in uw eigen leven. Als man of vrouw neemt u van uw partner taken over, die u tot dan toe wellicht nooit vervuld heeft (bijvoorbeeld koken, tuinieren, geldbeheer). Als zoon of dochter neemt u ouderlijke verantwoordelijkheden op u ten opzichte van uw eigen vader of moeder. Vooral als vader of moeder de noodzaak daarvan niet meer begrijpt, kan dat tot spanningen leiden. Vaak zie je ook dat de contacten met vrienden en kennissen snel minder worden. De zorg die u op u genomen hebt, is ook emotioneel aangrijpend. U zult momenten kennen waarop u zich verdrietig, machteloos en eenzaam voelt. En ondanks al uw zorg soms toch ook nog schuldig en tekortschietend.
Het is daarom noodzakelijk, dat u ook aan uzelf denkt. De zorg voor een dementerende kan (bijna?) niemand voor langere tijd alléén op zich nemen. Die zorg zou u kunnen proberen te delen met andere familieleden, buren en vrienden. Het is ook niet in het belang van de dementerende zelf, dat hij totaal van één persoon afhankelijk is. Als die uitvalt blijft hij nergens. Neem daarom tijd/vrije tijd voor uzelf. Geef niet alle contacten en hobby’s op. Ook om straks niet met lege handen te staan.

Verpleeghuis

En toch kan er een dag komen, waarop uzelf of anderen zeggen: “Eigenlijk kan het zo niet langer thuis!” Misschien hebt u als helpende partner inmiddels zelf ook hulp nodig. Of uw gezin, met misschien nog opgroeiende kinderen, kan het niet meer aan. Of uzelf bent gewoon op. Dan komt het verpleeghuis voor dementerende mensen in zicht. Dementerende mensen kunnen daar, afhankelijk van hun situatie, voor enkele uren per dag, voor enkele weken of voor altijd verblijven.
U houdt de gedachte aan een opname in een verpleeghuis wellicht ver weg. Misschien omdat u zichzelf een taak hebt opgelegd of anderen een belofte hebt gedaan. Maar er zijn nu eenmaal grenzen.

Het is verstandig, in uw afspraken met uzelf en anderen niet verder te gaan dan: “Zolang het nog kan… .”. Daar bent uzelf en degene waarvoor u de zorg hebt het meeste mee gediend. En dan komt misschien dat moeilijke moment, dat u de zorg voor uw partner, uw vader of moeder moet overgeven aan anderen. Op dat moment en de eerste tijd daarna hebben veel mensen nog heel wat te verwerken. Gevoelens van onzekerheid over uw besluit; gevoelens van schuld en gefaald hebben, van verdriet over het verlies; gevoelens van eenzaamheid na vaak zo’n lange tijd van intensieve zorg; gevoelens van teleurstelling, van boosheid soms naar het personeel van het verpleeghuis, dat het misschien allemaal zo anders doet dan u. Het is soms niet gemakkelijk vrede te vinden en de draad van het gewone leven weer op te pakken….